Waarom steunen wij Stichting Hartedroom

De opbrengst van de Motortoertocht voor het Goede Doel gaat dit jaar naar Stichting Hartedroom. Waarom? Omdat het keihard nodig is! Er sterven jaarlijks nog te veel jonge kinderen met een aangeboren hartafwijking. Arno de Jong is voorzitter van Stichting Hartedroom, maar ook gewoon vader van een dochter met cardiomyopathie. Lees zijn verhaal en zorg dat je er op 17 september bij bent.​

Arno de Jong: "Femke werd ruim 11 jaar geleden op een mooie dag in maart geboren met een ernstige hartspierziekte. Dat ze überhaupt levend geboren werd was al een wonder want in de 30e week van de zwangerschap werd haar volledig verkeerd aangelegde hartje ontdekt. Femke had gedilateerde cardiomyopathie. Haar hart was veel te groot en had nauwelijks knijpkracht. De verwachting was dat ze het nog 4 weken zou volhouden."

Maar Femke besloot anders en werd in week 38 met wat hulp geboren. Het hartje van Femke was twee keer groter dan normaal en had een zeer lage ejectiefractie (knijpkracht). Een van de kenmerken van cardiomyopathie. Bovendien had Femke forse lekkage op haar mitraalklepje. Het hartklepje ging niet open of dicht omdat door de omvang van het hart de aanhechtingen afgescheurd waren.
Femke heeft haar hele eerste levensjaar in het ziekenhuis gelegen. In het Sophia in Rotterdam maar ook in het Herzzentrum Berlin; een gespecialiseerde hartkliniek in Duitsland waar we heen zijn gegaan, omdat we in Nederland weinig tot geen perspectief meer hadden.

Femke werd met een ambulance-vliegtuig naar Berlijn overgevlogen waar ze 4 openhartoperaties onderging. Wonder boven wonder kwam ze steeds weer bij, en kwam ze ondanks haar cardiomyopathie steeds weer van de hartlongmachine. Na 4 operaties had Femke als jongste kind in Europa een goed werkende kunsthartklep midden in het hart. We hadden weer perspectief. Femke was wel erg verzwakt. De eerste jaren waren niet gemakkelijk. Door haar ziekte had ze weinig energie en was Femke afhankelijk van een rolstoel. Ook had ze moeite met eten. Haar maag en darmen kregen zo weinig bloed dat ze maar beperkt werkten. Jarenlang kon ze niet zelf eten en werd ze gevoed middels een sonde.

In januari 2014 kreeg Femke opnieuw 2 hartoperaties. Het grote nadeel van een kunstklep bij een kind is dat de klep niet meegroeit terwijl er wel steeds meer bloed door het hart stroomt. Een kind krijgt dan steeds minder energie, krijgt het vaker benauwd en gaat meer en meer vocht vasthouden. Vervangen is vroeg of laat noodzakelijk. Ook deze ingreep gingen niet zonder slag of stoot. Femke kreeg na de 5 operatie een bloeding in het hartzakje waardoor haar bloeddruk volledig weg viel maar door snel ingrijpen en een 6e hartoperatie kon Femke gered worden.
We zijn weer 3 jaar verder. Gelukkig functioneert haar hart nu best goed en is de knijpkracht toegenomen. Natuurlijk het is niet zo goed als bij een gezond kind maar ze kan volledig zelf eten, de rolstoel staat veelal in de schuur en ze ontwikkelt zich goed. 

 Ze heeft wel een kleinere batterij dan gezonde kinderen, is sneller moe en relatief vaak ziek. Femke gaat naar een speciale school voor chronische zieke kinderen. Daar is ze gewoon in haar ziek zijn. Ze kan rusten in de pauze, heeft een bed in de klas en op school zijn verpleegsters die haar medische situatie goed kennen.
Femke zal nog minimaal één, mogelijk twee, openhartoperaties nodig hebben om volwassen te kunnen worden. De klep gaat onherroepelijk weer te klein worden. We hopen dat de knijpkracht van haar hart op het huidige niveau blijft en niet weer verder verslechterd. Met haar levenskracht en vrolijkheid kan ze dan nog een heel eind komen.
 
Door de strijd van onze dochter hebben we aan den lijve ondervonden hoe belangrijk meer onderzoek naar cardiomyopathie is. Het is een vreselijke, onbekende ziekte met enorme impact. Wij zijn de Motortocht voor het Goede Doel erg dankbaar dat Stichting Hartedroom dit jaar het goede doel is.

​Doe dus mee op 17 september